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Documentation

Une association d'entraide pour le syndrome de Ménière

Rédigé par le Vendredi 3 Février 2012



Une association d'entraide pour le syndrome de Ménière
Un livret de 30 pages bien utile pour ceux qui en souffre et leur entourage .Une petite place dans vos journaux de fin ou début d’année serrait la bienvenue .Merci pour eux !
Il n’en n’existe pas ,édité en français, à notre connaissance.
Un exemplaire gratuit peut vous etre envoyé à tout journaliste francophone et à tout médecin O.R.L. (belge mais aussi français ,suisse ,canadien…) par courriel ou E mail

La maladie de Menière (vertiges, acouphènes, perte d’audition) atteints des adultes jeunes entre 20 et 50 ans. Ils sont extrêmement sensible au bruit et au stress, ont une grande difficulté de mobilité, sont sujet à des nausées, des vertiges, des chutes surtout au début de la maladie .Un tiers d’entre eux deviennent sourds du coté atteint .
Contraints d’interrompre leur activité professionnelle et de réduire –parfois complètement – leur vie sociale, ils se retrouvent extrêmement seuls, dépendants, souvent en proie à la dépression .
En terme de communication. La radio, la T.V., sources de bruit, leur sont parfois pénible et, pour les plus sensibles d’entre eux, et à fortiori les sourds, interdites.
Internet est un moyen de communication adéquat mais les informations qu’ils trouvent sont souvent douteuse voir charlatanesques .La presse écrite ainsi que les bulletins des mutuelles, journaux de pharmacie, hebdomadaires sont les seuls moyens d’information pour les contacter.
Comme nous sommes la seule association francophone de la maladie au monde, la brochure peut également être envoyé aux patients français, canadien, suisse ….
Le Professeur (à l’éméritat) J.P.Demanez et le docteur L.Demanez tout deux O.R.L.de l’université de Liège ont composé cette brochure à la fois claire et précise sur cette maladie.
Nous l’avons complété par un schéma de l’oreille interne et un témoignage d’une de nos membres.
Nous souhaiterions profiter de cette nouvelle édition pour faire de la publicité la plus large possible .
Cette brochure de 32 pages comporte différents chapitres :
Symptômes
Diagnostic,
Physiopathologie (causes connues)
Traitements médicamenteux et chirurgicaux possible.
Par contre elle ne s’adresse pas aux nombreuses personnes souffrant uniquement d’acouphènes (ou bourdonnement d’oreille).

Il n’est pas nécessaire d’être membre pour recevoir cette brochure.
• Le prix est de 5 euro en Belgique ,
• de 7 euro pour les personnes vivant dans la C.Européenne
• 10 euro pour les autres francophones à travers le monde. Frais d’envoi compris.
Elle peut être obtenue en faisant un virement bancaire : ING 1200 Woluwe
N° 360-1153334-10 ou IBAN BE41 3601 1533 3410 BIC BBRUBEBB

L’ASBL est reconnue comme organisme agrée d’utilité publique par les autorités Belges pouvant faire bénéficier à toute personne qui nous font un don supérieur ou égal à 40 euro à une déduction fiscale en Belgique .

Cela nous permet de rééditer régulièrement cette brochure avec les nouveautés médicales Merci .

Vinciane Berckmans, Présidente de l’ASBL l’entraide Menière
87 BT 77 rue des Floralies ,1200 Bruxelles Tel 02/7629183 ou 003227629183 en téléphonant de l’étranger .

www.entraide-meniere.be

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23.Posté par ervangel le 09/06/2017 05:13 | Alerter
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Bonjour, j'ai reussi a guerir les vertiges TOTALEMENT du a la maladie de menière que je traine depuis 5 ans.... en fait j'ai fait 3 grosses crises et depuis je trainais des vertiges incessant tt la journée !!! m'handicapant pour toutes mes activités... j'avais fait de la kiné vestibulaire, avec peu de resultat mais ca me faisait du bien quand meme malgré que les vertiges on toujours été present... depuis octobre 2016 tout est fini...terminé grace a 1 objet... vous allez rigoler mais cela a fonctionné réelement...comme il faut guerir les vertiges par la plasticité du cerveau a s'adapté en cherchant son equilibre par les yeux et non plus par l'oreille interne, bah j'ai tout simplement fait l'acquisition d'un casque VR playstation...il existe aussi des Occulus rift sur PC...et je vous jure que ma vie a repris normalement apres qq seances seulement...juste 1 fois par semaine je me remet un jeu quelconque de 30 minute - 1h pour entretenir ce nouveaux reflex... et je vous jure que je ne vous raconte pas de bobard CELA MARCHE REEELEMENT...j'y croyait pas non plus moi aussi au debut de ce qu'il m'arrivais..lol..voila voila pour la petite anecdote.....

22.Posté par Moha le 16/05/2017 17:07 | Alerter
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Salut tm
moi aussi je souffre de cette maladie. pas de vomissement mais surtout perte d'équilibre fréquent. à tout mmt j'ai peur de tomber ou faire un accident en conduisant. je souhaite partager mes souffrances et inquiétudes avec vous.
cdt

21.Posté par Audrey bzk le 04/04/2017 08:58 | Alerter
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Bonjour je suis atteinte de la maladie de meniere pas facile tout les jours mais on avance malgré tout

20.Posté par Mota -polanco carmen le 31/03/2017 21:40 | Alerter
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Je suis atteinte de la maladie de manière catastrophe depuis 15ans et de tumarkin depuis 2ans je voudrais me raprocher de personnes ayant ma maladie c'est une maladie destructive qui vous fait vivre dans un stress permanent et une fatigue sans égale
On vie dans la confusion permanente
Cordialement

19.Posté par Celilo le 23/11/2016 07:26 (depuis mobile) | Alerter
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Bonjour,

Ces informations sont disponibles partout sur internet.
Qu''apportez-Vous de plus?

Cordialement


18.Posté par Elise le 06/10/2016 19:58 | Alerter
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Bonjour

je souffre de la maladie de Ménière depuis Mars 2016
merci de m'adresser la brochure
cordialement

17.Posté par malika le 06/03/2016 17:00 | Alerter
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bonjour a tous je viens de savoir que je suis atteinte de la maladie Ménière, je veut être en contacte avec des personnes ou associations qui ont la même maladie que moi, pour pouvoir partager ma douleur. et savoir plus sur cette maladie. merci
.

16.Posté par Lucien le 25/01/2016 12:37 | Alerter
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Intéressant !!! Excellente idée, la maladie de Ménière touche toutes les populations, elle atteint aussi bien les hommes que les femmes .je l’ai eu il y a un an et je peux vous assurer que ce n’est pas facile à vivre. Lisez cet article http://mutuelle-news.fr/maldie-de-meniere-au-quotidien/?utm_source=Manel&utm_medium=referral

15.Posté par Pierre Trudelle le 03/12/2015 21:17 | Alerter
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Bonjour
Nous sommes un site d'informations en kinésithérapie.
Si vous souhaitez recevoir l'ouvrage, vous devez téléphoner au numéro signalé.
Merci pour votre confiance.

14.Posté par andriansen le 03/12/2015 18:19 | Alerter
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puis-je vous payer par CB ou chèque payable en €?
fredandrian@yahoo.fr

13.Posté par frechon le 24/03/2015 10:25 | Alerter
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Bonjour! Je suis moi meme atteinte de la maladie de meniere depuis 2005 avec syndrome de Tumarkin depuis 3 ans.Tres ilterresse par votre livre Savez vous si il existe des association de rencontre et d entraide de discussion j habite dans 76 Merci et courage a tous!

12.Posté par Nakhli Imen le 03/04/2014 10:22 | Alerter
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Je suis intéressée par votre brochure puisque j'ai le syndrome de ménière depuis deux ans.
merci bcp de me répondre

11.Posté par gruson sabine le 10/01/2014 15:52 | Alerter
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bonjour,jesuis interesser par votre brochure conaissez vous un specialiste en belgique pour la menirere?car j'ai une crise qui dure et me rends folle,je n'en peu plus c'est horrible aider moi.merci

10.Posté par EB le 26/03/2013 08:42 | Alerter
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On trouve des ORLs sensibilisés aux vertiges et à la maladie de Menière mais il n'y a pas vraiment de liste, en plus cela dépend de votre lieu d'habitation. Vous pouvez regarder les sites de congrès et chercher parmis les orateurs des communications portant sur la pathologie pressionnel de l'oreille interne
congres de la société internationale d'otoneurologie, assises ORL de Nice, congrès de la SFORL par exemple

9.Posté par jean-yves le 25/03/2013 20:53 | Alerter
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Bonjour,
existe-t-il quelque part une liste de spécialiste ORL sur la maladie de meniere ?
Cdt.

8.Posté par Béatrice le 12/03/2013 11:06 | Alerter
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Bonjour
je souhaite aussi recevoir votre brochure
merci par avance
cordialement

B.D.

7.Posté par Eric Blin le 25/02/2013 11:37 | Alerter
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Idem plus haut, voir avec l'association http://www.entraide-meniere.be/
et vous rapprocher de votre ORL qui doit avoir constitué un réseau de kinésithérapeutes spécialisés.

6.Posté par MOLLARD Sylvie le 25/02/2013 11:28 | Alerter
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Bonjour,

Je suis atteinte de la maladie de Menière depuis décembre, pourriez vous m'envoyer votre brochure ou recevoir des informations concernant différents traitements possibles. Merci d'avance. Cordialement.
S.M.

5.Posté par Eric BLIN le 09/01/2013 10:06 | Alerter
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Cirenilb
Excellente idée Vinciane, à promouvoir
Il existe (pour les anglophones) aussi l'association américaine VeDA
http://vestibular.org/menieres-disease
Et dans les traitements ne pas omettre la kinésithérapie vestibulaire
publication d'Anselme Nyabenda à l'appui, belge aussi.
Mais Menière s'écrit sans accent sur le premier E ("Prosper Menière: auriste et érudit" du Prof Legent chez Medecine Sciences Flammarion)

4.Posté par Thomas le 06/01/2013 17:33 | Alerter
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Bonjour Diot,
je pense qu'il faut écrire directement à l'association
Cdt

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