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Patient atteint de dystropphie FSH (facio-scapulo-humérale)
Merci de bien vouloir passer cette information aux éventuels patients myopathes FSH que vous suivez.
Un essai thérapeutique est en cours à Montpellier, réalisé en double aveugle et portant sur 54 patients. Sa dernière dizaine de patients volontaires est recherchée pour conclure rapidement.
Annonce officielle de l'essai : VOLONTAIRES POUR LA RECHERCHE
Le Service de Physiologie Clinique du CHRU de Montpellier recherche des hommes et des femmes atteints de dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD), âgés de 18 à 60 ans, possédant la capacité de marcher sans assistance, pour déterminer les effets d’une supplémentation nutritionnelle en antioxydants sur la tolérance à l’effort.
La durée totale de l'étude est au maximum de 20 semaines.
Une indemnisation vous sera proposée et si vous le souhaitez les frais de déplacements seront pris en charge.
Renseignements :
Pr. Jacques Mercier
Service de Physiologie Clinique
CHRU de Montpellier - Hôpital Lapeyronie
371, Avenue du Doyen G. Giraud
34295 Montpellier Cedex 5
Tél. : 04.67.33.82.84
j-mercier@chu-montpellier.fr
Autre contact mail pour inscription et renseignements : Dr Pillard fpillard@hotmail.com
Message déposé par l’Association 'Amis FSH Europe', co-financeur de l'essai. www.fshd-group.eu
Bonjour
Suite a votre annonce pour la recherche de patients atteints de dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD), maladie que l'on m'a découvert il y a tout juste 1 ans
Je suis suivi actuellement par le Pr Pouget du CHU la Timone Marseille j'ai 21 ans pour le moment je n'ai que le muscle humérale qui commence a être atteint
je suis d'un tempérament volontaire et très sportif je fais de la boxe et musculation et je suis dans la restauration.
Je garde espoir et c'est pour cela que je serais vivement interéssé pour les essais clinique Merci d'avance
Mr Rougetet
bonjour je suis atteint d'une fsh j'ai 35 ans je suis autonome, serai t'il possible d'avoir plus d'info merci
Bonjour,
Juste un mot pour dire qu'il y a une rencontre médecins-chercheurs-patients autour de la myopathie FSH le samedi 21 avril prochain, à Paris !
Pour les informations détaillées, et l'inscription, il faut passer par le site de l'association qui l'organise : http://www.fshd-group.fr
Pour ceux que ça intéressent... :)
Cordialement
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