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Musculo-squelettique

Et pour la fibromyalgie, ça marche aussi

Rédigé par le Lundi 18 Octobre 2010

Running gag



Et pour la fibromyalgie, ça marche aussi
Soixante sept femmes souffrant de fibromyalgie ont été réparties aléatoirement en un groupe réalisant de la marche nordique d’intensité modérée à forte et un groupe déambulant mollement. Le 6 minutes walk-test et le Fibromyalgia Inventory Questionnaire Pain scale (FIQPS) ont servi à quantifier les progrès des patientes.

Les marcheuses nordiques ont fait grimper les scores du 6 minutes walk test, mais sans effet sur le FIQPS. La taille de l’effet thérapeutique était modérée, à 6 mois (45 minutes de marche, deux fois par semaine, pendant 15 semaines, quand même...).

Kaisa Mannerkorpi, Lena Nordeman, Asa Cider, Gunilla Jonsson. Does moderate-to-high intensity Nordic walking improve functional capacity and pain in fibromyalgia? A prospective randomized controlled trial. Arthritis Research & Therapy 2010, 12:R189

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1.Posté par phil le 18/10/2010 12:51 | Alerter
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Peut-on plutôt parler de "walking gag" ?
Vous aller voir que l'étude sur "Marche Nordique et bronchiolite" va finir par paraître ...

2.Posté par JLE le 18/10/2010 16:02 | Alerter
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Cet article vous est dédié... dès que je l'ai vu, je me suis dit qu'il manquait à votre collection ;-))))
Dès que "bronchiolite et marche nordique en poussette" paraît, je vous le met en une, promis.

PS : A Actukiné, ils ne paient pas le papier du journal, et çà se voit.

3.Posté par phil le 19/10/2010 09:15 | Alerter
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Wouaaaaaah ... rien que pour moi ? C'est trop gentil.

4.Posté par Margot le 30/10/2010 21:43 | Alerter
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Bonjour,

Pourquoi se moquer de la marche nordique.. ?
alors que c'est une activité positive pour les 4 membres du corps..
souvent les gens ,dont je suis ,
marchent avec leurs jambes sans réellement actionner les bras,ni les épaules...bref...

Je suis fibromyalgique, et syndrome des jambes sans repos depuis presque mon adolescence,
je marche avec un pédomètre,avec mon chien,
dans la nature, tous les jours depuis des années ,
entre 6 à 12 Kms selon les crises et la météo,
mais je n'ai pas très envie de tenir des cannes,
'sans doute l'impression que cela m'ennuierait .
je préfère être libre de mes mouvements;

et si la marche tout court ou nordique était bonne pour la bronchiolie pourquoi pas
car la marche est réellement bénéfique à bien des égards pour la santé physique comme mentale de tous les êtres humains...vous aussi....

L'important étant de travailler son endurance dans la vie, et aussi de tenter de faire quelque chose de positif pour soi-même surtout quand on a une maladie chronique invalidante.
C'est mieux que de se droguer de tonnes de médocs...


Bien cordialement
Margot Belgique 60 ans;

5.Posté par JL E le 01/11/2010 08:23 | Alerter
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Désolé si vous avez pris ceci pour de la dérision. C'est en fait un gag récurrent (walking gag) entre nous qui ne porte pas sur le fond. Ceci étant dit, si nous avons contribué à faire que certains MK encouragent les patients à cette pratique, tout n'a pas été perdu...

6.Posté par Margot le 01/11/2010 11:46 | Alerter
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Merci JL pour votre gentille attention de me répondre,
il est vrai que parfois de guerre lasse avec la maladie je manque d'humour,
pardonnez-moi !je me sens idiote soudain!
c'est que je croyais que l'on se moquait des malades qui se battent pour gérer la maladie autrement qu'avec des médocs.
Nous sommes tellement sujet à des railleries autour de nous ,incompréhension,agacements et même par certains médecins comme si nous n'étions que des malades imaginaires geignards.
Vous avez raison d'en rire;..c'est une bonne leçon pour moi,
rire avec d'autres qui s'amusent,c'est beaucoup plus sain que de se plaindre,vous avez raison.
Margot

7.Posté par monique le 19/12/2010 10:53 | Alerter
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et c'est vraiment réalisable par ceux et celles qui mettent 20 mn à faire 500m ?

j'ai l'impression que l'on se moque des fibromyalgiques autant que quand on disais " c'est dans la tête"

8.Posté par Jean-Louis Estrade le 19/12/2010 12:38 | Alerter
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20 minutes pour 500 mètres, ce peut être un extraordinaire résultat pour beaucoup de patients. Vous n'avez pas à vous comparer avec "les autres", mais prendre date de vos propres progrès au fil du temps.
Nous avons un métier d'entraineurs de patients dont les performances peuvent tout à fait être remarquables lorsqu'il s'agit de pouvoir aujourd'hui se lever de son fauteuil roulant alors qu'hier encore celà apparaissait impossible.
Et il y a des milliers de kinésithérapeutes dans ce pays qui ont le sourire aux lèvres à ce moment sans que leurs patients considèrent qu'il s'agisse d'une moquerie !
Passez de bonnes fêtes.

9.Posté par Fred S le 20/12/2010 20:09 | Alerter
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J'ai l'impression que les patients atteints de fibromyalgie ont souvent l'impression que l'on se moque d'eux....
D'ailleurs, j'ai remarqué qu'à chaque fois que l'on rédige un post sur ce Webzine (qui est avant tout un lieu d'information entre professionnel), et que ce post contient le mot "fibromyalgie", des patients interviennent. Cela ne me pose personnellement aucun problème, bien au contraire dès lors que ces patients comprennent aussi que nous, kinésithérapeutes qui côtoyons au quotidien la douleur des patients que nous traitons, avons le droit parfois, de rigoler un peu de la même façon que personnellement je rigolais encore ce matin avec une de mes patientes de 38 ans atteinte de cette maladie, parfois même avec dérision.
J'aimerai savoir pourquoi lorsque des patients sont atteints de certaines pathologie ils consultent plus volontiers les sites internet, les forum etc...
Je pose cette question aux praticiens. Par exemple trouvez vous que les patients qui ont accès à toutes les informations sur le web concernant leur pathologie et qui les consultent avant d'entreprendre leur rééducation nécessite une approche différente de votre part?

10.Posté par thomas le 20/12/2010 21:55 | Alerter
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oui, je pense que ça nécessite une approche très différente, parce que l'information directement sur le net, même si elle est de qualité ce qui déjà est rare, n'a pas été digérée par un professionnel de santé ayant acquis les compétences pour le faire, l'information brute tenant alors plus de la désinformation.
Il faut donc souvent reprendre à zéro voir plus bas encore avec une énorme perte de temps dans l'éducation à la santé...

un exemple flagrant étant un copain généraliste qui reçoit régulièrement des gens persuadés d'avoir tous les prodromes d'une sclérose en plaque... va lutter contre ça après... mais si msieur c'est écrit sur le net.

ou encore cette patiente (prof :-)) qui avait tout lu sur la kinési de la maladie de parkinson... mais dans la pratique faisait tout de travers par rapport à ces mêmes lectures... résultat une durée de séjour largement supérieur à la durée moyenne de séjour... je ne sais pas si il existe des RCT à ce sujet?

11.Posté par Margot le 20/12/2010 22:24 | Alerter
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Bonsoir Fred,
Pardonnez-moi d'intervenir alors que je en suis pas personnel médical mais bien une patiente fibromyalgique;
Dans votre questionnement une part de la réponse s'y loge.
Car en effet généralement la plupart des médecins mais aussi l'entourage ,
faute d'avoir des réelles informations concrètes sur la maladaie,
et faute de savoir de l'intérieur ce que nous vivons,
véhiculent le mot systématiquement...
Comme pour la sclérose en plaques, pour la Parkinson l'alzhiemer, et d'autres maladies neurologiques qui par le passé étaient stigmatisées avant que l'on ne trouve ce que c'est réellement,, c'est à notre tour de l'être. Nous subissons sans cesse leur ignorance qu'ils transforment comme les voyantes ou tarologues avec un diagnostique fourre-tout:c'est spychosomatique.
or je pourrais vous prouver que non, et que si l'on m'invente qu'il n'y a pas de traces, je peux vous prouver le contraire...mais les médecins nous ignorent et semblent travailler pour les lobbys pharmaceutiques en nous droguant avec des antidépresseurs de toutes sortes (que je refuse) qui ne fontionnent pas etc.
le spychosomatique a son incidence dans toute maladie personne ne le nie.. en 1994 Quand j'avais eu le cancer agressif et invasif , aussi m'avait responsabilisée et culpabilisée en me taxant de malade spychosomatique...alors que le papillomavirus c'est comme le sida cela s'attrape par connection sexuelle.Donc nous n'avons d'autres ressources que de poursuivre nos échanges et recherches sur le net, parceque nous espérons qu'un jour des médecins , la science enfin trouvent pourquoi les neurotransmetteurs sont malades et rendent toute notre corps et notre vie en douleurs ,pourquoi nous subissont cent symptômes dont certains sont visibles physiquement.( je peux le prouver et le démontrer).au lieu de vous interroger entre professionnels en véhiculant les mêmes préceptes erronés sur notre maladie, pourquoi n'essayez-vous pas de l'empathie avec nous, d'apprendre comme un enfant sans jugement préalable, sans idée stéréotypée comme le spychosomatisme!
le spychosmatisme joue son rôle dans tout ce qui touche à l'être humain, mais il n'est jamais la seule explication, il n'est qu'un révélateur, ou un facteur déclanchant une crise, ou accentuant la sévérité des cent symptômes et douleurs.mais il n'est pas à l'origine de notre maladie comme trop de médecins l'affirment et comme c'est véhiculé sur le net ...par le personnel médical.Si cela était pourquoi alors n'y a t il pas de réelles études sur les millions de fibromyalgiques,un questionnaire spycho autant que physio ,autre que ceux déjà appliqués qui sont nuls , nous serions toutes et tous très très généreux avec nos réponses et peut-être enfin aurions nous confiace en la médecine et nous n'aurions plus le besoin de chercher nous -même puisque nous ne sommes pas pris au sérieux.
c'est comme une lente torture chinoise, nous ne voyons pas la fin du tunnel, mais de fin de tunnel, il n'y a pas, alors nous faisons tout pour parvenir à gérer...et cela emmerde tout le monde;, les médecins en premier,.et le personnel médical ,!oui on en a marre car ils véhiculent toujours les mêmes poncifs stéréotypés et le cercle se referme sur nous avec l'étiquette de malade spychosomatique et basta !
jamais je n'aurais dû entrer dans votre site, mais c'est trop tard, j'y suis et l'on continue à m'envoyer vos réponses.
Bien cordiaement
Margot de Belgique 60 ans;

12.Posté par Fred S le 21/12/2010 00:26 | Alerter
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Bonsoir Margot,
effectivement ma question s'adressait à mes consoeurs et confrères mais puisque vous avez pris le temps de lire et d'écrire je vais vous apporter ma vision sur la question.
En lisant votre message je crois percevoir un certain dégoût ou une rancœur vis à vis du corps médical" et de l"industrie pharmaceutique, ce que je peux comprendre compte tenu des bribes de votre vécu que vous nous exposez.
Tout d'abord vous êtes victime en plus de votre maladie de ce qu'elle a représenté pendant de longues années pour les professionnels de santé, parce que l'origine psychiatrique et non pas psychosomatique de cette maladie, constituait la base de l'enseignement médical sur la question, et donc de l’enseignement paramédical.

Ces 10 dernières années seulement la recherche à permis de commencer à comprendre ce qui se passait chez les patients atteints de cette maladie comme chez d'autres atteints par exemple de myofasciite à macrophage que l'on cataloguait parfois aussi comme des patients "psychosomatiques".

Il y a donc une véritable maladie et je pense qu'une des priorités pour un malade qui ressent des douleurs et dont les examens sont tous négatifs est que l'on ne le prenne pas pour un malade imaginaire.
Le terme fibromyalgie a permis il y a 30 ans, par un diagnostic d'exclusion, de donner au patient un nom de maladie sur ses symptômes, ce qui pour ces patients voulait déjà dire qu'on pouvait prendre au sérieux leur handicap.
L'étape suivante consiste à trouver des pistes pour améliorer le quotidien de ces patients. Pour cela la recherche dans les neurosciences constitue certainement une voie.

Ce que je vais vous écrire peut vous paraître complètement hors de propos mais il faut comprendre que les praticiens de santé que nous sommes ont besoin de voir leur patients guérir ou tout au moins lorsque l'on traite un handicap irréversible, avoir un retour qui nous permette de nous dire que nous avons permis au patient d'améliorer son état (quelque soit l'indicateur choisis) et donc que nous servons à quelque chose.
L'un de mes maîtres en kinésithérapie me disait "Si tu n'as pas amélioré le bilan de ton patient à la fin de LA SEANCE c'est que tu ne sers à rien", et il ajoutait "même un parkinsonien". Cette phrase résonne dans ma tête à chaque fois que je traite un patient atteint d'une maladie chronique, à chaque séance.
C'est le leitmotiv de tous les professionnels de santé.C'est la raison pour laquelle les kinésithérapeutes sont en recherche permanente de techniques efficaces voir parfois de recettes. Cela peut expliquer aussi que les jeunes kinésithérapeutes conscients de leurs lacunes au lendemain de leur diplôme entreprennent pour bon nombre d'entre eux, des études d’ostéopathie en imaginant y trouver le Graal sacré leur permettant de guérir tous les patients.

Je vous écris cela, chère Margot car si nous, nous devons comprendre la psychologie du patient malade et être en état d'empathie à son égard, Vous devez vous aussi comprendre celle des praticiens que vous consultez. Or la première réaction d'un praticien face à un malade qui ne guérit pas, peut être hélas de dire que c'est un "mauvais malade". Ce concept de mauvais malade qui est en voie de disparition entre autre je pense, grâce en France à la Loi du 4 août 2002, a pu se transformer en étiquette "psychosomatique".
Le problème c'est que les personnes qui utilisent ce mot dans ces conditions, tout comme vous lorsque vous l'utilisez dans votre réponse, n'ont aucune idée de ce qu'est la psychosomatique.
J'ai eu la chance de découvrir les lectures de Freud et Winnicott grâce à S. Kepes une femme extraordinaire qui a voué la dernière partie de sa vie professionnelle à écouter les patients et à les aider en abordant leurs maux (mots) par la psychosomatique; La psychosomatique ça n'est pas cela et les malades qu'elle recevait n'avaient rien de malades imaginaires.

Pour en revenir à nous les kinésithérapeutes. Lorsque nous recevons des patients atteints de fibromyalgie diagnostiquée, la plupart du temps les médecins qui nous les envoient leur disent qu'ils vont se faire "masser" et que "ça leur fera du bien".
Personnellement je passe donc une à deux séances à expliquer à mes patients que je ne vais pas les masser parce que ça n'est pas cela qui améliorera leur quotidien, que je dois les faire passer du statut de patients passifs en réception de leur traitement, à un statut de patient actif co-auteur de leur traitement. Il s'agit d'un contrat entre eux et moi. Ca n'est pas toujours facile certains acceptent, d'autres pas.

Et ceux qui acceptent ne voient pas forcément rapidement une amélioration de leur ressenti douloureux, de leur handicap au quotidien. Il faut aussi apprendre à "apprivoiser" cette douleur, alors la discussion, l'échange est toujours présent, les conseils s'ajoutent aux exercices aux tentatives thérapeutiques couronnées de "succès" ou d'échec.

Voilà je souhaitais puisque vous connaissez très bien votre maladie et qu'il ne sert à rien à mes yeux que vous glaniez des informations sur le web concernant la fibromyalgie parce que ça n'est pas cela qui améliorera votre état, vous présenter votre maladie, vue par le kinésithérapeute que je suis, et peut être par d'autres aussi.

Bon courage à vous (car il en faut) et passez de bonnes fêtes

13.Posté par pmg le 28/06/2011 14:25 | Alerter
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Je pense que beaucoup de personnes souffrantes de fibromyalgie sont victimes de troubles d'équilibre de la mâchoire

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