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Musculo-squelettique

Pectus Excavatum et La cloche aspirante

Rédigé par le Dimanche 26 Juin 2011



Photo issue de l'article
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Le Thorax en entonnoir ou "Pectus Excavatum" est une affection fréquente touchant entre 1 personne sur 150 à 1 personne sur 1000.
Une communauté mondiale se regroupe sur ce sujet et en discute : http://pectusexcavatum.org/

Un site français aussi existe : http://pectus.free.fr/

Le traitement chirurgical est parfois proposé notamment lors de compression trop forte interne. Il existe un traitement orthopédique qui doit être appliqué pendant plusieurs et qui consiste à aspirer vers l'extérieur le thorax.
L'appareil utilisé pour faire cela est le "vaccum Bell". Il existe un modèle Allemand du Dr Klobes et un autre américain fait par Costa

Une série de cas de 34 patients montre pour 79% (n=27) d'entre eux une amélioration permanente de 1,5 cm. Les images scanners montrent l'action de la cloche dans l'article.

Un blog a été développé sur le sujet sur Internet sur le Vacuum bell.
Ou des sites d'informations
http://www.vacuumbelltherapy.com/

Nous cherchons des témoignages francophones sur ce sujet. Connaissez-vous le produit ou l'avez-vous utilisé ?

Vidéo de l'application du vaccum bell

Haecker FM, Mayr J. The vacuum bell for treatment of pectus excavatum: an alternative to surgical correction? Eur J Cardiothorac Surg 2006;29:557-561

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22.Posté par Pierre TRUDELLE le 04/05/2016 21:18 | Alerter
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Bonjour Martin,
Ce site est un site d'information pour les professionnels de santé.
Nous ne pouvons pas vous orienter autrement que vers votre médecin traitant pour en parler posément.
Le choix de traitement doit se faire en fonction d'un bilan bien mené.

21.Posté par Hokan le 04/05/2016 20:11 (depuis mobile) | Alerter
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Bonjour je ne sais pas si ce forum est toujours actif , mais j''aimerai que l''on m''explique les démarches à suivre pour le traitement par vacum Bell (même si elles sont longues )et obtenir quelques renseignement à ce sujet
CRD Martin 16 ans


20.Posté par Avina le 05/03/2016 18:27 | Alerter
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Pour toute femme avec PE, n’hésitez pas à me contacter!

J'ai 23 ans, je suis née avec un PE asymétrique et une légère AM.

À partir de mes 13-14 ans c'était une telle souffrance!

J'ai tout essayé : physiothérapie, cloche aspirante... riens a marché.


En été j'avais honte d'être en t-shirt (et donc j'évitais de sortir de la maison pour éviter d'avoir chaud), j'allais jamais à la piscine...

J'étais très timide, et je pensais toujours que tout le monde s’apercevait de mes malformations qui étaient constamment dans mes pensées.

J'évitais les relations sexuelles... je devais toujours m'échapper au moment ou cela devenait intéressant car j'avais peur de me "dévoiler"...

De plus ça me posait des problèmes aussi de nature physique (respiration), mais ceci étaient bien inférieurs aux problèmes de nature psychologique.

La solution pour moi a été NUSS + Légére Mastoplastique Addittive entre mes 18 et 21 ans.

Je suis assez satisfaite du résultat, mais à revenir en arrière je ne sais pas si j'aurai fait le même choix (spécialement pour NUSS).

N'hésitez pas a me contacter, je me sentais terriblement seule quand je me suis faite opérer.

Surtout que c'est une problématique qui touche principalement des hommes et donc j'avais encore plus l'impression que personne me comprenais.

avinapoiz@gmail.com

19.Posté par NANNOUEE le 03/09/2015 14:44 | Alerter
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Bonjour,

Mon fils de 17 ans a le thorax en entonnoir, je suis de la banlieue parisienne, j'en est parler a mon généraliste qui a fait des recherches sur ce problème et a trouver un docteur spécialiste pour ce problème sur Paris, je ne connais pas du tout les avis le concernant, DOCTEUR EMMANUEL BRIAN, j'ai eu un rdv en décembre pour une première consultation, voir si besoin d'opération ou de l'entonnoir qu'il propose aussi dans ca fiche, en même temps si une personne le connais et a un avis je prend.
Par contre avant le rdv faut faire une radio du thorax et lui apporte en même temps
Voila déjà pour info au personnes que ca intéresse car je sais très bien les que psychologiquement ca touche et ca fait mal
Bon courage a tous

18.Posté par gg le 06/08/2015 06:38 (depuis mobile) | Alerter
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Connaissez vous en ille et vilaine un kine spécialisé en rééducation pectus ?

17.Posté par Fragassi le 19/07/2015 13:12 (depuis mobile) | Alerter
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Bonjour tout le monde!
Voilà, j''ai 36 ans et un "trou au thorax". J''ai entendu dire que la vacuum Bell pouvait encore remédier un peu à cela. Ma question est simple, ou puis je trouver un médecin qui pourra me l''a prescrire? je suis sur Rouen. Merci

16.Posté par Mael le 05/07/2015 11:25 (depuis mobile) | Alerter
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J ai bientôt 14 ans et j ai un thorax en entonnoir ce pendant mais parent pense que ceci est un manque de poids( 47,5kg pour1m68)...ecce que la consultation AST Étienne se fait plusieurs foi pour contrôler le vacuum bell

15.Posté par cherraf le 22/06/2015 14:28 | Alerter
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Mon fils de presque 14 ans est inscrit sur la liste d'attente pour une consultation à St Etienne avec le PR Tiffet et j'ai lu précédemment que des examens médicaux étaient pré requis et je souhaiterais avoir de plus amples renseignements sur ces derniers .
merci par avance pour les renseignements

14.Posté par seb le 19/06/2015 10:12 (depuis mobile) | Alerter
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message pour le gall Dominique , j''aimerai bien savoir si l équipe de l''hopital cochaun est ouverte . merci de me repondre . car j habite à paris ,

13.Posté par le gall le 05/05/2015 14:45 | Alerter
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Pour les examens médicaux préalables il faudra une échographie cardiaque, un scanner thoracique, une évaluation de la dynamique du rachis avec la méthode Biomod, ainsi que 20 séances de kiné.

12.Posté par le gall le 05/05/2015 14:36 | Alerter
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Les cloches (pour femme 3564, grande cloche 3787, petite cloche 3760, mini cloche 3700 , body builder 3203) sont vendues chez Médicalex à Bagneux 20 av Aristide Briand. 0663643683 Mme Levy

11.Posté par songeon sylvie le 29/04/2015 07:56 | Alerter
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Bonjour. Kinesitherapeute, j ai en rééducation un jeune homme de 17 ans à qui on a posé une narre de nuss à Grenoble. Il vient en rééducation 2 fois par semaine et je me suis renseignée sur les sites de musculation et les blogs (il existe une large communauté de personnes ayant un pectus excavatum où vous trouverez des infos y compris sur la cloche).
Après 20 séances d étiremens, de respiration spécifique (inspirer en gonflant le ventre puis bloquer cette inspi en repoussant le diaphragme dans le pectus le plus longtemps possible avant d expirer), et de musculation le relicat de son pectus s ameliore.
Pour info je trouve qu étirer les ischios du côté du pectus l ameliore ( les2 s il est symétrique) ainsi que le psoas iliaque du côté opposé.
Amicalement.
Sylvie

10.Posté par Dominique Le Gall le 28/04/2015 17:46 | Alerter
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Bonjour Jean Dupont

Effectivement, le service du Dr Tiffet et Lopez n'est pas saturé mais il faut 1 an pour avoir un RDV. Ils n'ont que le lundi d'ouvert pour des RDV de consultations type pectus. Ceux sont des chirurgiens thoraciques, ils sont donc bien évidemment pas disponibles sur toute la semaine.

Une équipe à COCHAIN va s'ouvrir dans quelques mois basé sur la même structure pluridisciplinaire de Saint Etienne. Dès que l'équipe est en place, mes enfants seront pris en charge à COCHAIN. Je les revoir très prochainement à St Etienne.

Pour se procurer le Vacuum Bell, il vous faut une ordonnance mais aussi beaucoup d'examens médicaux au préalable.

Je vous invite donc à m'appeler pour plus d'informations au 06 60 90 00 48. Je serai très heureux de répondre à toutes vos questions et de vous guider.

Dominique

9.Posté par Dupont jean le 28/04/2015 15:47 | Alerter
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Bonjour LeGall,

Tout d'abord et a titre informatif pour tout le monde, les docteurs Tiffet & Lopez sont bien évidement saturé niveau consultations et ne prennent pas avant courant 2016. Je vous invite donc a prendre vos téléphone et appelé pour qu'ils est votre nom et puissent vous ajoutez à cette liste interminable..

Je me suis donc intéressé à votre commentaire,
ce dernier stipulant que nous pourrions éventuellement consulter à l’hôpital COCHIN à Paris.
Je les ai appellé pour me renseigné mais aucune hôtesses ou infirmières n'a su me répondre, les médecins étant en consultation..

Je souhaitais donc savoir si vous en saviez un peu plus? si le projet est dans les tuyaux?
Pourrait-on se procurer ce le VACUUM BELL sur paris dans les 6 prochains mois ou aurais-je plus de chance d'avoir le Pr Tiffet?

Je vous en remercie,
Si vous avez des infos n'hésitez pas,
Cordialement.

8.Posté par Le Gall le 12/03/2015 10:13 | Alerter
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Mes 2 garçons ont cette malformation congénitale et sont vus par les Pr Tiffet & Dr Lopez (LES SEULS SPECIALISTES EN FRANCE) au CHU de Saint Etienne. 42270. Avenue Albert Raimond . à St Priest en Jarez. (Hopital Nord. Bat D. Niveau 0)
Tél : 04.77.82.83.37
Des patients du monde affluent dans leur cabinet. Prochainement les patients pourront consulter à l'hopital Cochain à Paris .
Cette cloche est fabriquée en Allemagne.
Les professeurs veulent prouver que la malformation a des répercussions cardiaques (coeur comprimé).
La sécurité sociale ne rembourse pas ces soins, estimant ceux ci ESTHETIQUES !

Contacter les professeurs Tiffet & Lopez si vous ou votre/vos enfant(s) souffrez de la même chose.

7.Posté par HAFFNER le 15/04/2014 10:07 | Alerter
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oups j ai oublie la moitie du commentaire c pas serieux excusez moi donc je demandais si quelqu un d entre vous presentant un thorax en entonnoir avait ressenti lors de sa croissance des douleurs costales car mon fils de 13 ans en position semi couche ressent une gene et parfois cela lui provoque une douleur qui disparait des qu il se repositionne correctement j aimerais donc savoir si ces symptomes sont intervenus chez certains et si oui durant toute la croissance ou si parfois ca s estompe et si a la majorite en fin de croissance cette gene respiratoire disparait completement ou non merci de me le faire savoir et bonne journee a tous.

6.Posté par HAFFNER le 15/04/2014 10:02 | Alerter
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merci de me repondre

5.Posté par haffner le 19/03/2014 15:55 (depuis mobile) | Alerter
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Bonjour mon fils à 13 ans et nous venons seulement de nous apercevoir de sa malformation du thorax qui ne se voyait pas l année dernière thorax en entonnoir qui le gene pour le moment pas au niveau esthétique mais il a qqs fois des douleurs

4.Posté par aurélien32 le 10/07/2013 20:57 | Alerter
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je suis dans le meme cas que ton frere sauf que je n'ais pas fais l'operation...

3.Posté par Pierre Trudelle le 28/06/2011 11:58 | Alerter
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Oui cette intervention s'appelle "Nuss"
Vous pouvez voir sur youtube
http://www.youtube.com/watch?v=23HS8TLvPAs&feature=related

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